SEEbiz SlovenijaSEEbiz SlovenijaSEEbiz SlovenijaSEEbiz SlovenijaSEEbiz SlovenijaSEEbiz SlovenijaSEEbiz Slovenija
INTERVJU
 
Iva Ignjatović: Srbija će dobiti lek
Autor/izvor: Domagoj Margetić
Datum objave: 24.08.2017. - 11:01:00
Zadnja izmjena: 24.08.2017. - 18:00:11
INTERVJU - Iva Ignjatović poslednjih je nedelja u medijima uspela da pokrene lavinu reakcija javnosti i neku vrstu akcije pod nazivom „Zašto Srbija nema lek?“.

Time je ukazala na probleme s nabavkom lekova s kojima se susreću osobe obolele od spinalne mišićne atrofije (SMA) u Srbiji. To je i povod intervjua s ovom hrabrom devojkom.

SEEbiz: Zašto ste se odlučili na javno istupanje? Kako je moguće da su lekovi koji bi pomogli obolelima od SMA u Srbiji praktički nedostupni? 

Ignjatović: Udruženje "SMA Srbija", koje se sastoji od obolelih i naših najbližih, a čiji sam i ja član, istupilo je u javnost radi podizanja svesti o retkoj i progresivnoj bolesti – spinalnoj mišićnoj atrofiji o kojoj se malo zna, a koja godišnje ubija veliki procenat obolelih. Pored toga, želeli smo da dopremo do vrha države, kako bi nas pogledali i shvatili da nam jedino oni mogu pomoći – nabavkom leka koji napokon postoji i koji nam može spasiti život. Lek Spinraza nam je nedostupan zbog nedovoljnog angažovanja lekara (po pitanju inovativnih lekova) da se zauzmu za nas i objasne nadležnima koliko je važno da taj lek postoji u Srbiji i da što pre počnemo sa lečenjem. Svaka godina bez leka nama predstavlja po jednu izgubljenu bitku.

SEEbiz: Možete li našim čitatocima ukratko objasniti o kakvoj se bolesti radi? Sa kojim teškoćama se susreću osobe oboljele od SMA u svakodnevnom životu? Kako ste otkrili od čega bolujete i s kojim ste problemima tada morali da se suočite? 

Ignjatović: Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna i smrtonosna bolest koja se manifestuje postepenom atrofijom mišića, usled čega dolazi do gubitka osnovnih životnih funkcija poput hodanja, samostalnog sedenja, gutanja, varenja hrane i disanja. Postoje četiri tipa ove bolesti, međutim, četvrti je izuzetno redak i prouzrokuje blage motorne poteškoće. Tip 1 je najteži oblik SMA jer je progresija izuzetno brza. To je ujedno i najčešći oblik ove bolesti, međutim ne i najzastupljeniji, zbog velikog procenta smrtnosti. Deca sa tipom 1, nažalost, u velikom broju ne dožive ni prvi rođendan.Tipovi 2 i 3 imaju malo blaže simptome ali, vremenom, kako progresija jača, gube snagu i samostalnost u obavljanju osnovnih životnih funkcija, a najčešče su neophodna i pomagala u vidu aparata za disanje, cevi za gutanje, invalidskih kolica...Dijagnostikovali su mi SMA (tip 3) u trećoj godini života, nakon čestog umaranja, padova pri hodanju i opšte slabosti mišića. Bila sam dete i nesvesna svoje bolesti, ali vremenom je progresija sve više uzimala maha i ja se već godinama svakodnevno suočavam sa raznim životnim poteškoćama, a najpre sa nemogućnošću samostalnog kretanja.

SEEbiz: Kako zdravstveni sisitem u Srbiji pristupa problemima i situacijama s kojima se suočavaju osobe obolele od SMA?

Ignjatović: Zdravstvo u Srbiji se zaisto pokrenulo i obratili su pažnju na naše molbe. Lično, imala sam razna iskustva sa lekarima. Ne mogu ni po čemu da ih osudim jer su mi umnogome pomogli. Ipak, najteže sam podnosila rečenicu: „Na pragu smo pronalaska leka za SMA, očekuj ga u skorijem periodu“. Izgleda da je nesrećna okolnost što sam se rodila "davne" 1993. godine, pa je progresija dosta napredovala u mom slučaju, a lek je tek odnedavno u upotrebi. Nažalost, još ne u mojoj državi.Problem se javlja i kod obolelih koji koriste aparate za disanje jer ih većinom roditelji i staratelji kupuju sami, a oni nisu nimalo jeftini. Takođe, što se tiče kućne patronaže, ona nije svakome omogućena, a nekim pacijentima i njihovim najbližima je zaista neophodna. 

SEEbiz: Internetom se širi pitanje „Zašto Srbija nema lek“. Pa, Iva, po Vašem mišljenju i iskustvima koja imate zašto Srbija danas još uvek nema dostupan lek koji bi pomogao obolelima od SMA?

Ignjatović: Kao što sam već pomenula, smatram da su lekari mogli malo više da se založe za nas otkad je lek odobren i u Evropi. Trenutnim eksponiranjem, zahvaljujući brojnim medijima u regionu, doprli smo do njih, tako da se zaista nadamo pravoj saradnji i velikom pomaku, odnosno nabavci leka za sve obolele od SMA u Srbiji.

SEEbiz: Pokušali ste probleme s dostupnosti lekova rešiti i zvaničnim kanalima, razgovarali ste i u nadležnom Ministarstvu i pokušali da institucionalno dođete do rešenja. Međutim, stvari se nisu pomaknule s „mrtve točke“? 

Ignjatović: Zapravo, jesu. Stupili smo u kontakt sa Ministarstvom zdravlja Republike Srbije i zadovoljni smo stavom koji su zauzeli povodom leka. Dogovoreni su naredni koraci i zaista polažemo svu nadu u našu državu da će nam omogućiti lečenje koje nam je potrebno.

SEEbiz: Koji su Vaši daljnji koraci u borbi za dostupnost leka koji bi Vam pomogao? Zašto institucijama toliko treba da reaguju na potrebe ljudi za određenim lekom? Koliko je osoba obolelih od SMA u Srbiji? 

Ignjatović: Sada nas čeka predavanje zahteva za ulazak leka u budžet Republike Srbije 2018. godine, kao i neprekidno medijsko eksponiranje – sve dok ne budemo sigurni da smo na korak do cilja. Smatramo da glavni problem predstavlja novac, ali do sad su nas u borbi kočile i nedovoljna informisanost i nezainteresovanost stručnih lica. U Srbiji, po evidenciji udruženja SMA Srbija, postoji 55 osoba obolelih od SMA, mada verujemo da ih ima i više.

SEEbiz: Nakon što je na društvenim mrežama i u medijima pokrenuta svojevrsna akcija „Zašto Srbija nema lek“, jesu li institucije barem dale naslutiti da bi se rešenje moglo uskoro pronaći i osigurati lek?

Ignjatović: Jesu, akcija je urodila plodom i primili su nas na sastanak kod ministra, nakon kojeg verujemo da će se nadležni u Srbiji založiti za nas. Važno je da se u septembru ove godine izglasa da Spinraza uđe u budžet za 2018. godinu, kako bi svi oboleli od SMA počeli sa primenom leka već sledeće godine.

SEEbiz: Osećate li se diskriminisano zbog nedostupnosti leka koji bi Vam pomogao? Je li ignorisanjem problema obolelih od SMA država zapravo obolele stavila u neravnopravan položaj u odnosu na druge grupe kojima su lekovi ipak dostupni? Kako je moguće da administracija i ssistem tako sporo reaguje na potrebe obolelih? 

Ignjatović: Svi se osećamo diskriminisano znajući da lek postoji a da još nije u upotrebi u našoj zemlji. Ne samo u našoj, već u čitavom regionu. U velikom smo zaostatku za razvijenim evropskim zemljama koje već uveliko koriste Spinrazu i oduševljavaju se rezultatima.

SEEbiz: Dok vodite ovu borbu za dostupnost leka, pokušavate da živite onim što mnogi žargonski nazivaju „normalnim životom“. Gde nalazite snagu s jedne strane za borbu za jednakost pred zdravstvenim sisitemom, a s druge strane za svakodnevni život i sve što radite? 

Ignjatović: Snagu pronalazim baš u ovoj borbi i cilju koji smo zacrtali, a to je da svi mi oboleli od SMA dobijemo lek. Naravno, bez podrške članova udruženja, porodice, prijatelja, medija i divnih ljudi širom regiona možda bih i posustala, ali s obzirom na to da su uvek uz mene, postala sam nesalomiva. Smatram da svako živo biće najpre priželjkuje i zaslužuje normalan život i potpunu kontrolu nad sobom. To nama može da omogući Spinraza. Samostalnost, duži i lakši život i, posle toliko godina, osećaj slobode i sreće.

SEEbiz: Kako izgleda Ivin uobičajeni dan?

Ignjatović: Moj uobičajeni dan sastoji se od dvočasovnih vežbi za održavanje rada mišića, posla – prevođenja stručne literature, izlazaka sa prijateljima, gledanja filmova i serija, gluvarenja po društvenim mrežama, a u slobodno vreme volim i da se opuštam uz pisanje pesama, crtanje i slikanje na platnu.R